In questa puntata speciale del Frog’s Caffè, abbiamo incontrato la responsabile regionale di AISLA Marche, l’associazione ONLUS di supporto alle persone malate di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e alle loro famiglie.
Una data importante, quella del 18 settembre che ci ricorda la giornata nazionale alla lotta alla SLA, una malattia del motoneurone che è ormai tristemente nota ai più per gli effetti impattanti che ha sulla vita delle persone colpite. “Prima era una malattia che si conosceva poco – spiega Marisa Trobbiani che della battaglia a questa malattia ha fatto un vero e proprio vessillo – E’ stato fatto un grande lavoro per dare assistenza e supporto alle famiglie bisognose. Perchè il supporto non può e non deve essere solo per chi affronta in prima persona questa sfida, ma anche per le famiglie che sono in prima linea per l’assistenza al proprio caro”.
Una guerra, quella contro la SLA, che copie significativi passi avanti con la ricerca: “La ricerca è futuro – spiega Trobbiani – Non si può prescindere da essa. Si stanno facendo enormi passi avanti sopratutto sul fronte genetico con farmaci che, se ci sarà un buon esito nelle sperimentazioni, potrebbero rallentare o bloccare il decorso. Una speranza davvero grande per malati e famiglie che attendo buone notizie da veramente molto tempo”.
La notte tra il 17 e il 18 settembre, il comune di Porto San Giorgio, ha accesso la fontana di viale Cavallotti di colore verde per ricordare la giornata nazionale contro la SLA e per segnalare che la sfida alle cure è ancora aperta e che nessuno si tirerà indietro. “C’è ancora molto da fare – spiega la responsabile di AISLA – sul fronte dell’assistenza domiciliare. Ci preoccupano sopratutto i piccoli paesini dell’entroterra che sono difficili da raggiungere dai servizi domiciliari. I costi sono importanti e le famiglie spesso non riescono a sostenerli. Comuni come quello di Porto San Giorgio ha fatto molto sul fronte del supporto alle famiglie ma c’è ancora molto che si potrebbe fare con sostegni economici e l’organizzazione di un apparato assistenziale per tutti i malati con gravi disabilità”.
Tanta concretezza, ma anche qualche sogno nel cassetto per chi, come Marisa è anche stata la moglie del dott. Tombolini malato di SLA ma sopratutto storico fondatore della pubblica assistenza sangiorgese: “Sono di Porto San Giorgio e mi piacerebbe tanto poter vedere una spiaggia attrezzata per le disabilità gravi. Qui ne abbiamo già una molto bella, ma io mi riferisco ad un luogo attrezzato per le disabilità gravi che hanno bisogno di un’attenzione particolare in termini di assistenza e macchinari. Sarebbe un bel regalo per chi purtroppo vive solo dentro le mura di casa”.
La sfida alla SLA continua e ognuno può fare la sua parte, come ricorda la presidente Marisa Trobbiani. Fondamentale è la donazione che può avvenire per mezzo di bonifici o in sede di dichiarazione dei redditi. Un nostro piccolo aiuto è un aiuto gigante alla ricerca e all’assistenza di chi è stato più sfortunato e che, grazie ad associazioni come AISLA, non deve più lottare da solo.